大家都知道
血液是人体生命的源泉,
它使体内细胞不断更新,
各组织、器官的功能得以维持。
但你可能想象不到
如果一个人无法自身造血,
只能靠输血来维持生命,
那是一种多么让人心痛的事
扬州姑娘马虹就遭遇了这样的厄运~~
11年前,她就被诊断为“无血人”
厄运降临
16岁花季少女被诊断为“无血人”
在马虹的印象里,2004年4月27日,就像是电影中泛黄的旧照片,遥远却令人记忆深刻。“我的鼻子突然大量出血,怎么止都止不住。”最终在苏州沧浪医院确诊为慢性再生障碍性贫血。
“造血功能低下,俗称无血人,需要靠输血维持生命。”马虹记得,父母当时带着的是家里的全部 “家当”,一共4000元。“医生建议保守治疗,给我开了很多药,吃了两个月左右,我的血小板的数量开始增加,有效果了。”正是这个诊断,给了马虹全家无尽的希望。
“吃了一年左右,声音就开始变得男性化了,当时心里接受不了。”
马虹因常年吃药,脸上都是胖胖的
自强不息
边治疗边读书拿到大学录取通知书
由于治疗非常耗费时间,也非常辛苦,医生在全面检查后建议马虹不要上学了,但倔强的马虹依旧咬牙坚持,一边治疗一边读书,“我不想放弃这个机会。”
终于功夫不负有心人,大学通知书及时送到了马虹手里,在大学期间,马虹的身体再度恶化,甚至几次住院,血小板也越来越少,只有10个单位(正常人100-300个单位)。好不容易大学毕业的马虹无力工作,但眼看着同龄人在外地工作,这个坚韧的姑娘按耐不住开起了家教班,想帮父母分担一点家计。
再遭困境
又诊断为两股骨缺血性坏死
可是好景不长,2015年4月份马虹两腿股骨开始有疼痛感,6月份在高邮拍了 CT片发现两股骨都有缺血性坏死现象,马虹被迫终止了稍有起色的家教事业。
经医生诊断马虹长期服用激素造成的股骨头坏死,而且塌陷很明显,需要及时手术,否则以后可能再也不能走路了,而手术费用及后续治疗,至少要40万!“为了给我治病,家里已经把房子卖了,房子也是租的,如今面对巨额医药费,家中实在无力承担。”马虹说。
医生说法
股骨头坏死因长期服用激素造成
说起马虹,市一院血液科副主任医师翟丽佳感慨地说:“这姑娘是我们这儿的‘老人’了,五六年来,她因为病情反复,常来我们这儿住院。”
自发病以来,马虹用了许多种药物。时间长了,她不仅产生了抗药性,效果越来越不明显,也给她的身体带来许多副作用。她如今出现的股骨头坏死就是因长期服用激素造成的,“希望大家都能帮帮这个坚强的姑娘!”
什么是“无血人”?
再生障碍性贫血,是一种比较恶性的血液病。由于病人自身没有造血功能,只能靠长期输血维持生命,因此患这种病的人又被称作“无血人”,他们的生命随时会受到威胁。
翟丽佳介绍,马虹所患的慢性再生障碍性贫血病,与大家所熟悉的白血病不同。打个比方,白血病是血液“坏”的白细胞多于“好”的红细胞,而再生障碍性贫血病则压根产生不了血液。所以,人们也将这类病人被称作“无血人”。与白血病相比,再生障碍性贫血病的病人还要略少一些,治疗的效果也是因人而异。
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