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被忽视的罕见疾病——请关爱他们！

来源：腾讯2015-12-28 16:30:34
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  • 　　杨佳琪，三个月时出现皮疹，从此父母奔波与天津的各大医院。但皮疹反复发病且治疗未见好转。 在孩子七个月的时候， 终于在天津儿童医院确认为朗格罕细胞组织细胞增生症。由于确诊的耽误，病情加重，一岁四个月时父母带着孩子转院到了北京儿童医院继续治疗。
  • 　　琪琪妈妈16岁从老家甘肃到天津打工做服务员，琪琪爸爸14岁从老家河南到天津在砖厂做苦工。由于目前“朗格罕”尚未列入重大医疗统筹范围，琪琪的病需要的治疗费让这对父母焦头烂额
  • 　　CT室里，躺在床上的果果等着做骨扫描。2014年6月23日，一张住院通知单开始了果果一家噩梦般的生活。在哈尔滨做了开颅手术后，果果的妈妈和姥姥带着果果去了北京，随后又回到哈尔滨。由于害怕镇静剂对果果神经系统有影响，妈妈和姥姥在一直鼓励着果果不打镇静剂。
  • 　　返回医院的路上，果果妈亲吻着果果，告诉他要坚强。“我相信，一切都是上帝最好的安排，不论贫穷，不论疾病，困苦中才能救拔困苦人。只要我们坚定不移，不离不弃，奇迹总会出现。”
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